Tillgången till adekvata mediciner för patienter med sällsynta sjukdomar måste tryggas

23.10.2020 kl. 12:43

På webinariet som ordnades idag med temat ”Harvinaisten sairauksien hoito Suomessa: onko hoitoa, onko lääkkeitä?” diskuterades tillgången till mediciner för patienter med sällsynta sjukdomar. Riksdagsledamot Veronica Rehn-Kivi (SFP) som tidigare i år gjort ett skriftligt spörsmål om ärendet stod som värd för tillfället. Systemet för läkemedelsersättning finns till för att trygga att medborgarna till skäliga kostnader får de öppenvårdsläkemedel som behövs vid behandling av olika sjukdomar. I fråga om sällsynta sjukdomar är detta inte fallet i Finland just nu. Till webinariet var följande sakkunniga inbjudna: avdelningsöverläkare Mikko Seppänen från enheten för sällsynta sjukdomar på HUS, direktör för Läkemedelsprisnämnden (HILA) Lauri Pelkonen, specialbarnläkare Kirsi Malmivaara från HUS samt Leena Virtanen från Suomen CF-yhdistys (föreningen för cystisk fibros i Finland), som alla från sin synvinkel konstaterade att det finns stora utmaningarna kring vården av sällsynta sjukdomar i vårt land.

 

- Det är viktigt att alla medborgare är likvärdiga att få en så bra vård som möjligt. I ett nordiskt välfärdsland som Finland ska inte vården vara beroende av patientens ekonomiska ställning, vilket fallet är med många läkemedel för sällsynta sjukdomar. Det utvecklas hela tiden nya effektivare läkemedel och i framtiden kan vi behandla många sjukdomar som vi idag inte har mediciner mot. Vårt hälsovårdssystem och olika myndigheter måste kunna reagera på den här utvecklingen, säger Rehn-Kivi.

 

I Finland är det läkemedelsprisnämnden HILA, som verkar under social- och hälsovårdsministeriet, som fattar beslut över ibruktagandet av öppenvårdens ersättningsbara läkemedel. Enligt Rehn-Kivi borde man se över utvärderingen och finansieringen av läkemedel mot sällsynta sjukdomar. I samband med social- och hälsovårdsreformen och en ny färdplan för läkemedelsförsörjningen, vars beredning just påbörjats, skulle det vara viktigt att inkludera också vården av sällsynta sjukdomar i arbetet från början.

 

- Alla medborgares människovärde ska respekteras och alla patienter, också med sällsynta sjukdomar, ska ha rätt och ekonomisk möjlighet till bästa möjliga medicinska behandlingar då de finns att få. Om man med ett särläkemedel avsevärt kan förbättra livskvaliteten och livslängden för patienten ska hon eller han ha tillgång till det med en ersättning från FPA. Ofta är detta också en inbesparing för samhället, då alternativa vårdformer med dyra ingrepp och sjukhusvistelser lätt blir mycket dyrare. Då regeringen nu gör upp en färdplan för läkemedelsförsörjningen, hoppas jag att reglerna för läkemedel för sällsynta sjukdomar tas med i den, säger Rehn-Kivi.

 

Veronica Rehn-Kivi

Gruppanföranden

Redogörelsen om den inre säkerheten

Gruppanförande 21.9.2021, ledamot Mats Löfström.
21.09.2021 kl. 14:59

Remissdebatt om statsrådets försvarsredogörelse

Gruppanförande hållet 16.9.2021 av riksdagsledamot Anders Adlercreutz.
16.09.2021 kl. 15:49

Statsrådets redogörelse om behoven att reformera integrationsfrämjandet

Gruppanförande 15.9.2021. Anförandet framfördes av ledamot Sandra Bergqvist.
15.09.2021 kl. 15:30

Den utvecklingspolitiska redogörelsen för de kommande valperioderna 

Gruppanförande 14.9.2021 hållet av ledamot Eva Biaudet.
14.09.2021 kl. 15:00

Statsrådets redogörelse om den riksomfattande trafiksystemplanen för 2021–2032

Gruppanförande hållet av ledamot Mikko Ollikainen.
01.07.2021 kl. 11:00

Planen för de offentliga finanserna

Responsdebatt 28.6.2021 där gruppanförandet hölls av ledamot Veronica Rehn-Kivi.
28.06.2021 kl. 15:00

Statsrådets utrikes- och säkerhetspolitiska redogörelse, responsdebatt

Gruppanförande hållet av ledamot Joakim Strand.
09.06.2021 kl. 15:00