Arviolta 300 000 suomalaisella on harvinaissairaus, joista moneen ei ole saatavilla hoitoa. Edistysaskelia on kuitenkin otettu varsinkin solu-, kudos- ja geenihoitolääkkeiden osalta, joiden avulla voitaisiin alkaa hoitaa oireiden sijaan sairauden perimmäistä syytä. Suomen sairaanhoitojärjestelmälle uusien hoitojen hyödyntäminen on kuitenkin ollut haastavaa.
- Järjestelmämme on kehitetty arvioimaan perinteisten hoitomuotojen tarpeita. Meidän tulisi ottaa käyttöön myös sellaisia uusia hoitomenetelmiä, joissa osassa lääke voidaan antaa potilaalle vain kerran sen sijaan että potilas saisi loppuelämänsä toistuvia lääkehoitoja. Antamalla potilaalle hoitoa hänen varhaisina elinvuosina voimme vähentää lääkekustannuksia merkittäväsi ja samalla vähentää potilaan inhimillistä kärsimystä, Rehn-Kivi sanoo.
Suomessa sosiaali- ja terveysministeriön alaisuudessa toimiva palveluvalikoimaneuvosto (Palko), antaa suosituksia siitä, mitkä tutkimus-, hoito- ja kuntoutusmenetelmät kuuluvat julkisin varoin rahoitettuun terveydenhuollon palveluvalikoimaan Suomessa. Rehn-Kiven mukaan Palkon arviointiprosessia olisi tarpeen kehittää aiempaa strukturoidummaksi ja keskustelevammaksi. Mallia aiempaa vuorovaikutuksellisempaan, läpinäkyvämpään ja aikataulutetumpaan arviointiprosessiin voisi hakea esimerkiksi Ruotsista ja Tanskasta.
- Jotta voisimme hyötyä uusista hoitomuodoista parhaalla mahdollisella tavalla, on aikainen diagnoosi ensiarvoisen tärkeää. Meidän tulisi panostaa enemmän seulontoihin, jotta myös harvinaisia sairauksia voitaisiin huomata ajoissa. On myös tärkeää kehittää yhteistyötä ja vuorovaikutusta terveydenhoitoalan eri toimijoiden kanssa mahdollistaaksemme parempaa hoitoa kaikille potilaille, Rehn-Kivi sanoo.
