Harvinaista sairautta sairastavien potilaiden lääkkeiden saatavuus varmistettava.

23.10.2020 klo 12:44

Tänään järjestetyssä webinaarissa ”Harvinaisten sairauksien hoito Suomessa: onko hoitoa, onko lääkkeitä?” keskusteltiin lääkkeiden saatavuudesta potilaille, joilla on harvinainen sairaus. Tilaisuuden vetäjänä toimi kansanedustaja Veronica Rehn-Kivi (RKP), joka jätti aiheesta kirjallisen kysymyksen aikaisemmin tänä vuonna. Lääkekorvausjärjestelmän tehtävänä on turvata sairauden hoidossa tarpeelliset avohoidon lääkkeet kohtuullisin kustannuksin. Harvinaisten sairauksien osalta tämä ei tällä hetkellä toteudu Suomessa. Webinaariin kutsuttuina asiantuntijoina olivat osastonylilääkäri Mikko Seppänen HUS:in harvinaissairauksien yksiköstä, johtaja Lauri Pelkonen Lääkkeiden hintalautakunta HILA:sta, lastentautien erikoislääkäri Kirsi Malmivaara HUS:ista sekä Leena Virtanen Suomen CF-yhdistyksestä.

 

 

- On tärkeää, että kaikki kansalaiset saavat tasavertaisesti madollisimman hyvää hoitoa. Hoidon laadun ei pitäisi olla riippuvainen potilaan taloudellisesta asemasta Suomen kaltaisessa pohjoismaisessa hyvinvointivaltiossa. Tällä hetkellä tilanne on kuitenkin eri. Uusia lääkkeitä kehitetään jatkuvasti ja tulevaisuudessa pystymme hoitamaan monia sairauksia, joille ei tällä hetkellä löydy tehokkaita lääkkeitä. Terveydenhoitojärjestelmämme ja viranomaisemme on pystyttävä reagoimaan tähän kehitykseen, Rehn-Kivi sanoo.

 

Suomessa päätöksen avohoidossa käyttöönotettavista lääkkeistä tekee lääkkeiden hintalautakunta HILA, joka toimii sosiaali – ja terveysministeriön alaisuudessa. Rehn-Kiven mukaan harvinaisissa sairauksissa käytettävien lääkkeiden arviointia ja rahoitusta tulisi tarkistaa nyt samaan aikaan soteuudistuksen ja juuri aloitetun lääkehuollon tiekartan valmistelutyön kanssa.

 

- Kaikilla kansalaisilla on oikeus hyvään elämään ja kaikkien ihmisarvoa on kunnioitettava. Kaikilla potilailla, myös harvinaisia sairauksia sairastavilla, on oltava oikeus ja taloudellinen mahdollisuus parhaaseen mahdolliseen lääketieteelliseen hoitoon silloin, kun sellainen on olemassa. Jos harvinaislääkkeellä pystytään parantamaan potilaan elämänlaatua ja pidentämään elinaikaa, lääkkeen pitää olla saatavilla potilaalle kelakorvauksineen. Hallituksen on sisällytettävä ohjeistusta myös harvinaislääkkeiden käytölle, kun lääkehuollon tiekarttaa uudistetaan, Rehn-Kivi sanoo.

 

Veronica Rehn-Kivi

Nuorten hyvinvointia, osallisuutta ja turvallisuuden tunnetta tulee vahvistaa

Valtioneuvosto on päättänyt Valtakunnallisen nuorisotyön ja -politiikan ohjelmasta (VANUPO) vuosille 2024–2027. Liikunta-, urheilu- ja nuorisoministeri, RKP:n varapuheenjohtaja, Sandra Bergqvist on erityisen tyytyväinen nuorten kuulemiseen ja osallistumiseen ohjelman valmisteluun.
Sandra Bergqvist
22.03.2024 klo 21:58

Ruotsin ja suomen kielen osaamista on vahvistettava

Viime hallituskaudella RKP vaati selvityksen siitä, miten toisen kotimaisen kielen eli ruotsin tai suomen pakollisuuden poistaminen ylioppilastutkinnosta on vaikuttanut kielten osaamiseen. Selvitys luovutettiin tänään opetusministeri, RKP:n puheenjohtaja Anna-Maja Henrikssonille. 
Anna-Maja Henriksson
21.03.2024 klo 22:04

Pettymystä ja tulevaisuuden uskoa

Metsä Board ilmoitti aiemmin tänään (21.3.2024), että he eivät tule etenemään Kaskisiin suunnitellun taivekartonkitehdashankkeen kanssa. Kansanedustaja Anders Norrback (RKP) on pettynyt, mutta ilmaisee myös tulevaisuuden uskoa.
Anders Norrback
21.03.2024 klo 22:01

Lähipalvelut, yrittäjyys ja turvallisuus luovat perustan vahvalle aluekehitykselle

Eduskunta käsitteli tänään täysistunnossaan Keskustapuolueen välikysymystä, Liike Nyt -puolueen tukemana, hallituksen alueellisesti syrjivästä politiikasta. Kansanedustaja Anders Norrback (RKP) piti ruotsalaisen eduskuntaryhmän puheenvuoron välikysymyskeskustelussa. 
Anders Norrback
20.03.2024 klo 15:39

Adlercreutz vieraili ensimmäisenä ministerinä Nato-Ruotsissa

Eurooppa- ja omistajaohjausministeri Anders Adlercreutz tapasi kollegansa, Ruotsin EU-ministeri Jessika Roswallin Tukholmassa 11. maaliskuuta. Adlercreutz oli ensimmäinen ministeri, joka vieraili Ruotsissa sen jälkeen, kun Ruotsista tuli Naton jäsen.
Anders Adlercreutz
13.03.2024 klo 20:49

Rauhanajan yhteistyö vahvistaa Suomen integroitumista Natoon

Eduskunta on tänään keskustellut hallituksen selonteosta Puolustusvoimien osallistumisesta Naton rauhan ajan yhteisen puolustuksen tehtäviin vuonna 2024. Kansanedustaja Joakim Strand piti Ruotsalaisen eduskuntaryhmän puheenvuoron.
Joakim Strand
21.02.2024 klo 17:28

Ryhmäpuheenvuorot

Välikysymys hallituksen alueellisesti syrjivästä politiikasta

Ryhmäpuheenvuoron pitäjä edustaja Anders Norrback.
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
20.03.2024 klo 15:10

Ajankohtaiskeskustelu Ukrainan tilanteesta

Ryhmävuoronpitäjä edustaja Anders Norrback.
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
21.02.2024 klo 15:00

Valtioneuvoston selonteko eduskunnalle Puolustusvoimien osallistumisesta Naton rauhan ajan yhteisen puolustuksen tehtäviin vuonna 2024

Ryhmäpuheenpitäjä edustaja Joakim Strand
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
21.02.2024 klo 16:00

Välikysymys hallituksen aiheuttamasta työmarkkinakaaoksest

Ryhmäpuheenvuoron pitäjä edustaja Otto Andersson
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
20.02.2024 klo 15:26

Valtiopäivien avajaiskeskustelu

Ryhmäpuheenvoron pitäjä edustaja Otto Andersson
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
13.02.2024 klo 15:00

Vuoden 2024 talousarvioesityksen palautekeskustelu      

Ryhmäpuheenvoron pitäjä edustaja Henrik Wickström.
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
13.12.2023 klo 11:00

Valtioneuvoston selonteko julkisen talouden suunnitelmasta vuosille 2024—2027, palautekeskustelu

Ryhmäpuheenvuoro 22.11.2023, Mats Löfström, Ruotsalainen eduskuntaryhmä
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
22.11.2023 klo 15:00

Välikysymyskeskustelu nuorten tulevaisuudesta

Ryhmäpuheenvuoro 21.11.2023 Henrik Wickström
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
21.11.2023 klo 15:00

Valtioneuvoston selonteko EU:n taisteluosaston valmiusvuorosta 1.1.–30.6.2024

Ryhmäpuheenvuoron pitäjä edustaja Eva Biaudet.
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
15.11.2023 klo 15:10

Välikysymys sosiaali- ja terveydenhuollosta

Ryhmäpuheenvuoron pitäjkä edustaja Henrik Wickström.
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
18.10.2023 klo 14:44