Harvinaista sairautta sairastavien potilaiden lääkkeiden saatavuus varmistettava.

23.10.2020 klo 12:44

Tänään järjestetyssä webinaarissa ”Harvinaisten sairauksien hoito Suomessa: onko hoitoa, onko lääkkeitä?” keskusteltiin lääkkeiden saatavuudesta potilaille, joilla on harvinainen sairaus. Tilaisuuden vetäjänä toimi kansanedustaja Veronica Rehn-Kivi (RKP), joka jätti aiheesta kirjallisen kysymyksen aikaisemmin tänä vuonna. Lääkekorvausjärjestelmän tehtävänä on turvata sairauden hoidossa tarpeelliset avohoidon lääkkeet kohtuullisin kustannuksin. Harvinaisten sairauksien osalta tämä ei tällä hetkellä toteudu Suomessa. Webinaariin kutsuttuina asiantuntijoina olivat osastonylilääkäri Mikko Seppänen HUS:in harvinaissairauksien yksiköstä, johtaja Lauri Pelkonen Lääkkeiden hintalautakunta HILA:sta, lastentautien erikoislääkäri Kirsi Malmivaara HUS:ista sekä Leena Virtanen Suomen CF-yhdistyksestä.

 

 

- On tärkeää, että kaikki kansalaiset saavat tasavertaisesti madollisimman hyvää hoitoa. Hoidon laadun ei pitäisi olla riippuvainen potilaan taloudellisesta asemasta Suomen kaltaisessa pohjoismaisessa hyvinvointivaltiossa. Tällä hetkellä tilanne on kuitenkin eri. Uusia lääkkeitä kehitetään jatkuvasti ja tulevaisuudessa pystymme hoitamaan monia sairauksia, joille ei tällä hetkellä löydy tehokkaita lääkkeitä. Terveydenhoitojärjestelmämme ja viranomaisemme on pystyttävä reagoimaan tähän kehitykseen, Rehn-Kivi sanoo.

 

Suomessa päätöksen avohoidossa käyttöönotettavista lääkkeistä tekee lääkkeiden hintalautakunta HILA, joka toimii sosiaali – ja terveysministeriön alaisuudessa. Rehn-Kiven mukaan harvinaisissa sairauksissa käytettävien lääkkeiden arviointia ja rahoitusta tulisi tarkistaa nyt samaan aikaan soteuudistuksen ja juuri aloitetun lääkehuollon tiekartan valmistelutyön kanssa.

 

- Kaikilla kansalaisilla on oikeus hyvään elämään ja kaikkien ihmisarvoa on kunnioitettava. Kaikilla potilailla, myös harvinaisia sairauksia sairastavilla, on oltava oikeus ja taloudellinen mahdollisuus parhaaseen mahdolliseen lääketieteelliseen hoitoon silloin, kun sellainen on olemassa. Jos harvinaislääkkeellä pystytään parantamaan potilaan elämänlaatua ja pidentämään elinaikaa, lääkkeen pitää olla saatavilla potilaalle kelakorvauksineen. Hallituksen on sisällytettävä ohjeistusta myös harvinaislääkkeiden käytölle, kun lääkehuollon tiekarttaa uudistetaan, Rehn-Kivi sanoo.

 

Veronica Rehn-Kivi

Biaudet syvästi huolissaan: Naisille suunnattu apu ei pystytä tarjoamaan kaikille halukkaille 

Suomessa olemme taistelleet naisiin kohdistuvaa väkivaltaa vastaan yli 100 vuotta. Koronakriisi voi entisestään vaikeuttaa uhrien tavoittamista ja auttamista, koska väkivalta tapahtuu usein kotona. Väkivallasta ilmoittaminen eteenpäin on monelle yhä vaikeaa. 
Eva Biaudet
25.11.2020 klo 16:48

Ruovikon niitolla parannetaan vesien tilaa ja rantojen viihtyvyyttä

Ruotsalaisen eduskuntaryhmän puheenjohtaja Anders Adlercreutz ja Kokoomuksen eduskuntaryhmän puheenjohtaja Kai Mykkänen vierailivat tänään Kirkkonummen Långvikissa tutustumassa John Nurmisen Säätiön Rannikkoruokohankkeeseen.
Anders Adlercreutz
20.11.2020 klo 18:13

Henriksson laitonta uhkausta koskevasta lakimuutoksesta:   Tärkeä askel maalittamisen torjumisessa

Eri ammattiryhmien kohtaama uhkailu ja häirintä ovat lisääntyneet viime aikoina. Hallitus antoi tällä viikolla esityksen rikoslain muuttamisesta siten, että laiton uhkaus olisi yleisen syytteen alainen, jos laiton uhkaus kohdistuu henkilöön hänen työtehtävänsä tai julkisen luottamustoimensa vuoksi
Anna-Maja Henriksson
20.11.2020 klo 16:09

Kaikilla lapsilla on oikeus hyvään elämään ja uskoon tulevaisuuteen

Tänään 20 marraskuuta vietetään lapsen oikeuksien päivää. Päivän tarkoituksena on huomioida lapsen hyvinvointia ja lisätä YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen tunnettuutta.
Veronica Rehn-Kivi
20.11.2020 klo 15:08

Norrback toivottaa tervetulleeksi kansalaisaloitteen suden kannanhoidollisesta metsästyksestä

Kansanedustaja Anders Norrback (RKP) toivottaa tervetulleeksi keskustelun kansalaisaloitteesta, suden kannanhoidollisen metsästyksen aloittamisesta, jota käsitellään eduskunnan täysistunnossa.   
Anders Norrback
19.11.2020 klo 10:36

Nopeat ja luotettavat verkkoyhteydet ovat valttämättömiä

Eduskunnassa käydään tänään lähetekeskustelua laista laajakaistarakentamisen tuesta. Hallitusohjelman mukaan laajakaistatukiohjelmaa jatketaan. Tukiohjelma suunnataan alueille, joille kaupallista laajakaistaa ei ole tulossa ennen vuotta 2025. Kansanedustaja Sandra Bergqvist (RKP) pitää esitystä tervetulleena.
Sandra Bergqvist
18.11.2020 klo 18:12

Lasten ja nuorten on saatava apua mielenterveysongelmiin oikeaan aikaan

Tällä viikolla vietetään mielenterveysviikkoa. Mielenterveysviikkoa vietetään aina marraskuussa. Tämän vuoden teemana on ”mistä tietää?”, ja sen tavoitteena on rohkaista ihmisiä pohtimaan omaa vointiaan ja hakemaan apua mielen haasteisiin ajoissa. Kansanedustaja Veronica Rehn-Kivi (RKP) tukee kampanjaa.
Veronica Rehn-Kivi
18.11.2020 klo 10:33

Erittäin tärkeitä kirjauksia uudessa liikennesuunnitelmassa

Valtakunnallinen liikennesuunnitelma on mielestäni yksi tärkeimmistä liikenteen ja infrastruktuuriin liittyvistä asiakirjoista jota on koskaan tehty. Suunnitelmaa on odotettu pitkään ja vaikuttaa kaikkien arkeen monella tavalla.
Mikko Ollikainen
17.11.2020 klo 16:23

Naisten rooli tulevaisuuden maanpuolustuksessa

Naisten hakeutuminen vapaaehtoiseen asepalvelukseen on kasvanut rytinällä viime vuosina.
Eva Biaudet
13.11.2020 klo 06:35

Turvallisuuspolitiikassa laaja agenda

Suomi korostaa ihmisoikeuksien, oikeusvaltion ja tasa-arvon aktiivista edistämistä.
Eva Biaudet
11.11.2020 klo 15:10

Ryhmäpuheenvuorot

Valtioneuvoston ulko- ja turvallisuuspoliittinen selonteko

Ryhmäpuheenvuoro 11.11.2020, Eva Biaudet, Ruotsalainen eduskuntaryhmä
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
11.11.2020 klo 14:59

Agenda2030 – Kohti hiilineutraalia hyvinvointiyhteiskuntaa

Ryhmäpuheenvuoro 4.11.2020. Edustaja Mikko Ollikainen.
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
04.11.2020 klo 15:00

Vuoden 2021 talousarvioesityksen lähetekeskustelu

Ryhmäpuheenvuoron pitäjä edustaja Anders Adlercreutz
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
07.10.2020 klo 11:22

Välikysymyskeskustelu 30.9.2020

Ryhmäpuheenvuoro pitäjä edustaja Anders Norrback
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
30.09.2020 klo 15:00

Pääministerin ilmoitus EU:n elpymisrahastosta

Ryhmäpuheenvuoron pitäjänä edustaja Eva Biaudet.
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
09.09.2020 klo 14:54

Vuoden 2020 viides lisätalousarvioesityksen lähetekeskustelu.

Ryhmille annettiin 2 minuutin pituisen puheenvuoron. Ruotsalaisen eduskuntaryhmän puheenvuoron piti edustaja Anders Adlercreutz.
Anders Adlercreutz
08.09.2020 klo 16:18

Neljäs lisätalousarvio

Lähetekeskustelussa ryhmäpuheenvuoron piti edustaja Joakim Strand
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
10.06.2020 klo 15:29

Palautekeskustelu julkisen talouden suunnitelmasta

Ryhmäpuheenvuoron piti edustaja Veronica Rehn-Kivi 9.6.2020.
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
09.06.2020 klo 15:30

Valtioneuvoston selonteko EU:n taisteluosaston valmiusvuorosta 1.7.–31.12.2020

Ryhmäpuheenvuoro 6.5.2020, Eva Biaudet, Ruotsalainen eduskuntaryhmä
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
06.05.2020 klo 18:00

Valtioneuvoston asetus valmiuslain 86, 88, 93 ja 94 §:ssä säädettyjen toimivaltuuksien käytön jatkamisesta

Ryhmäpuheenvuoro, edustaja Anders Adlercreutz. Puhe on kaksikielinen.
Ruotsalainen eduskuntaryhmä
06.05.2020 klo 14:58